□本報(bào)記者 李倩 實(shí)習(xí)生 潘子怡
這是一種罕見病，我國每100萬人中約有6人發(fā)病。就像病名描述的，得上“重癥肌無力”，蹲下去就不容易站起來，喝口水都難以吞咽，從此變得“有心無力”。
這是一位“孤勇者”，從醫(yī)30多年來，他把全部身心投入到這項(xiàng)很多人不了解的病癥研究里，一路攻堅(jiān)克難，給患者無力的人生注入力量。他就是年屆花甲的省人民醫(yī)院重癥肌無力綜合診療中心主任張清勇。
“每一個(gè)生命都不應(yīng)該被放棄”
診斷發(fā)現(xiàn)難、漏診誤診率高，是重癥肌無力患者命運(yùn)里很難翻越的一道坎。漫長的確診過程中，他們的身體一點(diǎn)點(diǎn)下沉，越來越委頓。
重癥肌無力屬罕見病，關(guān)注的人少，研究者更少，張清勇為什么要選擇這條路？
“醫(yī)者面前，每一個(gè)生命都不應(yīng)該被放棄�！�8月11日，張清勇這樣回答記者的疑問。
“我還能活多久？”“我還有可能恢復(fù)嗎？”患者大多情緒非常低落。
對(duì)重癥肌無力患者，不僅要治身體的病，更要治心病，這是張清勇多年來的感悟。病房里，他是患者的主心骨，每次查房問診，醫(yī)囑之余便是鼓勵(lì)；生活中，他是患者的老朋友，有什么開心不開心的，他們都喜歡找他聊。
2018年5月，我國發(fā)布首個(gè)罕見病目錄，全身型重癥肌無力被列為121種罕見病之一。因?yàn)橐话闳税ㄔS多醫(yī)生對(duì)這種病缺乏認(rèn)識(shí)，張清勇便經(jīng)常帶著團(tuán)隊(duì)下基層，科普重癥肌無力的診斷和治療，他的足跡已遍布全省近半數(shù)的市、縣級(jí)醫(yī)院。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了”
1988年，張清勇剛成為胸外科醫(yī)生時(shí)，一名病人因術(shù)后切口感染，他不得不在病人的心臟上換藥。那是一次讓人膽戰(zhàn)心驚的經(jīng)歷，手抖一下，一條生命便有可能終結(jié)。
手術(shù)后容易出現(xiàn)危象，這是重癥肌無力治療必須突破的難題。
從那時(shí)起，他便暗下決心，一定要研究出一套科學(xué)規(guī)范的方法，來預(yù)判術(shù)后危象，降低重癥肌無力患者的病死率。
從醫(yī)多年，積累了上千個(gè)臨床病例的他，帶著團(tuán)隊(duì)一步步改進(jìn)手術(shù)切口入路、改進(jìn)藥物治療方式，提出重癥肌無力臨床治療的分型分期體系，逐步建立完善一整套重癥肌無力圍手術(shù)期的管理規(guī)范及危象搶救流程，極大降低了術(shù)后危象的發(fā)生率和病死率。
從技術(shù)改進(jìn)到治療體系建立，每一次進(jìn)步都源于點(diǎn)滴積累。在他的努力推動(dòng)下，2018年省人民醫(yī)院成立全省首個(gè)重癥肌無力綜合診療中心。接連主持國家自然科學(xué)基金項(xiàng)目2項(xiàng)，獲得河南省科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)4項(xiàng)。
業(yè)內(nèi)認(rèn)為，重癥肌無力是典型的“窮病”。何謂“窮病”？簡單說就是因?yàn)檎`診漏診率高，看了一圈沒找到病因，結(jié)果把患者看窮了。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了�！睆埱逵聢�(jiān)定地說。
“給年輕人當(dāng)好后盾”
多年來，張清勇一直告訴自己的學(xué)生，罕見病患者更需要人文關(guān)懷，只有發(fā)自內(nèi)心理解他們的痛苦，才能更好解除病癥。
就在前不久，張清勇和助手崔新征為一名重癥肌無力合并胸腺瘤患者成功實(shí)施了胸腺瘤及胸腺擴(kuò)大切除術(shù)。因腫瘤已侵及心臟周圍大血管，這臺(tái)手術(shù)難度很高，且在我省屬首例。
“關(guān)鍵時(shí)刻給年輕人當(dāng)好后盾”，這是張清勇一直以來的遵循。
作為張清勇的碩士和博士畢業(yè)生，崔新征已經(jīng)成為無影燈下挑大梁的人。他說自己有一種底氣，這底氣源于老師始終關(guān)注的目光、及時(shí)到位的指點(diǎn)。
“讓從事這種病治療研究的人感到不孤單，張老師是這么做的，我也會(huì)這樣傳下去�！贝扌抡髡f。
8月初，一位80歲的患者經(jīng)過治療，順利出院。他對(duì)張清勇團(tuán)隊(duì)評(píng)價(jià)道：手術(shù)刀冰冷，但握刀的手很暖；治的不僅是病，更是心。
